A aplicação será feita em 137 crianças até 2027, e 31 instituições já estão capacitadas. Ao todo, 15 crianças foram aprovadas para receber a terapia inicialmente.

O “remédio mais caro do mundo” começou a ser aplicado gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O primeiro bebê beneficiado, de apenas quatro meses, recebeu o Zolgensma no Hospital da Criança de Brasília na última quarta-feira (14). Quase ao mesmo tempo, outra criança também foi medicada no Recife. A notícia foi divulgada nesta quinta-feira (15) pelo Ministério da Saúde.

Valores

💉O Zolgensma custa entre R$ 7 milhões e R$ 11 milhões por dose e é indicado para tratar a atrofia muscular espinhal (AME), uma doença genética grave que compromete os movimentos e pode levar à morte precoce. A medicação passou a ser oferecida pelo SUS em março, e agora começa a chegar aos pacientes. “Ver minha filha andar, me chamar de mãe… É como renascer”, disse emocionada Milena Brito, de 20 anos, mãe da bebê atendida no DF.

Batalha judicial

A família da criança travou uma batalha judicial desde os primeiros dias de vida da menina, diagnosticada com AME com apenas 13 dias. A luta não foi em vão: ela agora recebe uma das terapias mais inovadoras já incorporadas à rede pública de saúde no país.

SUS

Segundo o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, o Brasil se junta a um seleto grupo de seis países que oferecem esse tratamento por meio do sistema público. A aplicação será feita em 137 crianças até 2027, e 31 instituições já estão capacitadas. Ao todo, 15 crianças foram aprovadas para receber a terapia inicialmente.

Acordo

O fornecimento do Zolgensma pelo SUS é fruto de um Acordo de Compartilhamento de Risco, que condiciona o pagamento ao sucesso do tratamento. O governo paga 40% no início e os demais 60% são quitados apenas se a criança apresentar melhoras clínicas em até 48 meses. “É um modelo inovador, justo e responsável”, afirmou Padilha.

Acesso

Antes desse avanço, crianças com AME tipo I raramente sobreviviam além dos 2 anos de idade. Agora, com acesso ao medicamento, elas podem conquistar movimentos básicos, como engolir, sentar e até caminhar. Desde 2020, o Ministério da Saúde já destinou cerca de R$ 1 bilhão à assistência de pacientes com AME, atendendo inclusive 161 ações judiciais. Uma vitória do SUS, da ciência — e da vida. 

Estados com oferta de Zolgensma pelo SUS

Alagoas

Bahia

Ceará

Distrito Federal

Espírito Santo

Goiás

Minas Gerais

Mato Grosso

Pará

Paraíba

Pernambuco

Piauí

Paraná

Rio de Janeiro

Rio Grande do Norte

Rio Grande do Sul

Santa Catarina

São Paulo

(Com informações do g1)

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